Gondolatok az autizmusról

Az autizmus az idegrendszer fejlődésének egy, a neurotipikustól eltérő útja. Nem betegség, így nem is gyógyítható. Megnevezése, definíciója az 1940-es évek első leírásaitól kezdve folyamatosan változik, úgy, ahogy a különböző neurodiverz állapotokat leíró fogalmaink többsége.

Volt autisztikus pszichopátia, autizmus spektrum zavar, de ma is használatban van – igaz már egyre kevésbé „hivatalos” – az Asperger-szindróma is. A lényeg, hogy az autizmus megjelenése nagy változatosságot mutat, minden embernél másként áll össze a kép. Ami biztos, minden esetben elsősorban a személy viselkedése az, ami a környezet számára feltűnik, a diagnózis is elsősorban ennek mentén születik.

A modern diagnosztikai rendszerek (DSM-5) ma már autisztikus diádot említenek. A két fő tünetcsoport, amely az autizmus spektrum zavar (ASD) lényegét leírja, a szociális kommunikációs/interakciós deficit, valamint a korlátozott, repetitív viselkedésminták és érdeklődési körök.

Annak ellenére, hogy sokan így gondolják, az autizmus nem ritka. Kb. a lakosság 1%-a érintett, a diagnózisok száma pedig – elsősorban a diagnosztikai rendszer fejlődésének, az életkori határok kitolódásának, az intézményekben dolgozó szakemberek tudásának köszönhetően – évek óta nő.

Az autizmus egész életen át tart, de az életkortól, intellektustól függően az állapot sokat változhat az életút során.

Csecsemő és kisgyermek korban elsősorban a kölcsönösség hiánya, a kommunikáció fejlődésének elmaradása lehet gyanújel. Ha az anya-gyermek kapcsolatban hiányzik a visszamosolygás, elindul, majd megreked, illetve visszafejlődik a beszéd, mindenképpen érdemes szakemberhez fordulni.

Az autizmus specifikus gyermekpszichiátriai vizsgálat a gyermek számára egyáltalán nem megterhelő. Tulajdonképpen egy csoportos megfigyelésből (ami olyan, mintha oviban, iskolában lenne), néhány egyéni játékos vizsgálati helyzetből, és persze a szülőinterjúkból, dokumentum elemzéséből tevődik össze. Elsősorban itt is a viselkedéses kép, a kapcsolatteremtés, kommunikáció, a játéktevékenység változatossága, a rugalmasság, érdeklődés, ami sokat elárul.

A különböző életkorokban változatos tünetek jelentkezhetnek mind a kölcsönösséget igénylő kommunikáció, mind a kapcsolatteremtés, közösségbe való beilleszkedés területén. Az óvodában magányos, fantáziátlan, sokszor ismétlődő elemekből álló játékot láthatunk, az iskolában megjelenik a szorongás, a társas helyzetek megértésének nehézségei vagy a teljesítménnyel kapcsolatos elvárások miatt.

Ma már az autizmus súlyosságát a támogatási igény, szükséglet különböző szintű megjelenésével jellemezzük. A támogatási szükséglet azt jelenti, hogy a gyermek, fiatal, felnőtt személyre szabott segítséget kell, hogy kapjon az autizmus okozta nehézségekből adódó helyzetek hatékony kezeléséhez. Ilyen segítség a kiszámítható, megfelelően strukturált környezet, az egyénre szabott, adott esetben a beszédet helyettesítő kommunikációs eszközök biztosítása, az érzékszerveket túlterhelő ingerek kiiktatása. Emellett kiemelt fontosságú az autizmus egyetlen „gyógymódja”, a speciális oktatás, nevelés, ellátás biztosítása, ami a szegregált csoportoktól az iskolai integráció vezetésen át egészen az egyéni mentorálásig változatos formában lehet szükséges. Ezeknek a támogatásoknak életkortól, intézménytípustól függetlenül rendelkezésre kell állniuk. Ha ez nem így történik, a gyermekek nem lesznek sikeresek a tanulásban és az életben sem, pedig megfelelő feltételekkel minden gyermek, fiatal, felnőtt a képességeinek megfelelő életutat járhatja be. Egykori tanítványaim között vannak mérnökök, informatikusok, akad jogász, de gyorséttermi dolgozó, varrónő is. Vannak, akik nappali intézményben, lakóotthonban élnek. Az életívet, amit bejártak, elsősorban az említett támogatás megléte vagy hiánya határozta meg.

Természetesen autizmusban gyakran érintett lehet az intellektus, tanulási zavar, ADHD, egyéb társuló probléma, pl. epilepszia is fennállhat. Gyakori a szorongás, előfordul önsértő viselkedés, szuicid gondolatok is.

Az autizmus területén hazánkban működő civil, érdekvédelmi szervezetek közül a legrégebben működő egyik legjelentősebb az Autisták Országos Szövetsége (www.aosz.hu). Az Autism Europe szintén jelentős szereplő, igaz, nemzetközi színtéren. Róluk a www.autismeurope.org találhatók információk.

Intézményünkről, a diagnosztikai és terápiás munkáról a www.heimpalkorhaz.hu és a www.autistamintahaz.hu oldalakon lehet tájékozódni.

Szeleczki István